Το κράτος τιμωρεί κοριτσάκι με σπάνιο νόσημα

Την ώρα που το μπλακάουτ στην υγεία γενικεύεται, το κράτος οδηγεί στην απόγνωση όσους υποφέρουν από σπάνια νοσήματα. Μέσα από την αφήγηση της Άννας Κυρώζη-Γερογιάννη, μητέρας ενός 8χρονου κοριτσιού που πάσχει από το σπάνιο σύνδρομο Οκαμότο, ξεδιπλώνεται η ιστορία μιας οικογένειας η οποία αγωνίζεται για το αυτονόητο: την αναγνώριση της ασθένειας από τον ΕΟΠΥΥ, το δικαίωμα του κοριτσιού σε μια αξιοπρεπή διαβίωση και την οικονομική στήριξη της ίδιας και των γονιών της από τους αρμόδιους φορείς. 

Όπως εξηγεί στην «F.S.» η κ. Κυρώζη-Γερογιάννη, η 8χρονη Μαριλένα γεννήθηκε το 2004 με το σύνδρομο Οκαμότο και αποτελεί τη μοναδική εν ζωή ασθενή στην Ευρώπη – υπάρχει μόνο άλλος ένας ασθενής στην Ιαπωνία. Η πάθησή της αφορά ένα σπανιότατο γενετικό σύνδρομο, που εμποδίζει την ψυχοσωματική ανάπτυξη και προκαλεί σοβαρές παρενέργειες σε ζωτικά όργανα του σώματος, ενώ απαιτούνται δεκάδες χειρουργικές επεμβάσεις προκειμένου να ξεπεραστούν τα σοβαρότερα προβλήματα. 

Η οδύσσεια της οικογένειας Γερογιάννη ξεκίνησε μετά την πρόωρη γέννηση της Μαριλένας και τη μεταφορά της στην Ειδική Μονάδα Πρόωρων Νεογνών του νοσοκομείου Παίδων «Αγία Σοφία». Όπως περιγράφει η μητέρα της, «έπειτα από σωρεία ιατρικών παραλείψεων και λανθασμένων διαγνώσεων, πολύμηνες αναμονές για επιβεβλημένες επεμβάσεις και αιτήματα για διόλου ευκαταφρόνητα φακελάκια στα δημόσια νοσοκομεία της Αττικής, επιλέξαμε να γίνουν τελικά οι επιβεβλημένες χειρουργικές επεμβάσεις σε ιδιωτικά νοσοκομεία, όπως το μαιευτήριο Μητέρα, όπου είχαμε ανθρώπινη αντιμετώπιση».

H βαρβαρότητα της γραφειοκρατίας
Πέρα από τη δοκιμασία που της επιφύλαξε η μοίρα, η οικογένεια Γερογιάννη είχε να αντιμετωπίσει την απαξιωτική συμπεριφορά των κρατικών λειτουργών του ασφαλιστικού της φορέα (ΙΚΑ) και τριών υπουργείων (Υγείας, Εργασίας & Κοινωνικών Ασφαλίσεων, Περιβάλλοντος) στα οποία απευθύνθηκε χωρίς να βρει λύσεις. Όπως εξηγεί η κ. Κυρώζη-Γερογιάννη, «χρειαζόμαστε αναβατόριο για να ανεβάζουμε την κόρη μας από την είσοδο του κήπου της πολυκατοικίας στην πόρτα, καθώς μεσολαβούν σκαλιά. Το κόστος του είναι 12.000 ευρώ και ο ασφαλιστικός μας φορέας (πριν το ΙΚΑ, τώρα ο ΕΟΠΥΥ) δεν δικαιολογεί καμία δαπάνη. Ήδη χρειάστηκε να πληρώσουμε από την τσέπη μας τις δαπανηρές μετατροπές που κάναμε στην μπανιέρα, προκειμένου να πλένουμε τη μικρή. 

Επιπροσθέτως, η μοναδικότητα της Μαριλένας επιβάλλει να κάνει συστηματικά ειδικές λογοθεραπείες και μαθήματα θεραπευτικής ιππασίας, για τα οποία δεν έχουμε καμία οικονομική στήριξη από κανένα φορέα». Η οικογένεια της άτυχης μικρής, που είχε το κουράγιο να κάνει και δεύτερο παιδί, απέστειλε πριν από λίγες μέρες επιστολή απόγνωσης στον πρωθυπουργό Αντώνη Σαμαρά, ζητώντας βοήθεια για τις επιβεβλημένες ιατρικές θεραπείες της Μαριλένας.

Σε αναζήτηση φαρμάκων
Με αφορμή αυτή τη συγκλονιστική ιστορία, η πρόεδρος της Πανελλήνιας Ένωσης Σπάνιων Παθήσεων (ΠΕΣΠΑ) Μαριάννα Λάμπρου περιγράφει το γολγοθά των ατόμων με σπάνια νοσήματα: «Οι ασθενείς δυσκολεύονται να βρουν τα φάρμακά τους και περιμένουν επί μήνες να περάσουν από επιτροπές στα Κέντρα Πιστοποίησης Αναπηρίας, στα οποία τους αντιμετωπίζουν με καχυποψία, προκειμένου να μειωθούν οι δικαιούχοι των αναπηρικών επιδομάτων. 

Για την πρόσθετη εξοικονόμηση χρημάτων μελετάται ακόμη και το ενδεχόμενο να κουρευτούν τα αναπηρικά επιδόματα. Δεν πρέπει όμως να πληρώσουν οι αληθινά ανάπηροι τη νύφη για τους ανάπηρους “μαϊμού”. Ας τιμωρηθούν οι ένοχοι, δηλαδή όσοι κακώς έπαιρναν τα επιδόματα και οι κρατικοί λειτουργοί –μέρος ενός σάπιου συστήματος– που τους τα έδιναν. Το να τιμωρεί το κράτος ανθρώπους που τους τιμώρησε η ίδια η ζωή είναι ανήθικο» λέει η κ. Λάμπρου, απευθύνοντας κι εκείνη έκκληση στον πρωθυπουργό Αντώνη Σαμαρά και τον υπουργό Υγείας Ανδρέα Λυκουρέντζο να σταματήσει το απαράδεκτο διετές εμπάργκο στην κυκλοφορία νέων «ορφανών» φαρμάκων στην Ελλάδα. «Προχωρήστε σε τιμολόγηση των νέων “ορφανών” φαρμάκων, ενόψει της έκδοσης του δελτίου τιμών του Σεπτεμβρίου, γιατί χωρίς αυτά οι ασθενείς με σπάνια νοσήματα δεν μπορούν να ζήσουν και η επιδείνωση της κατάστασής τους θα επιβαρύνει πολύ περισσότερο το σύστημα υγείας» καταλήγει η πρόεδρος της ΠΕΣΠΑ. 

Πηγή