20 Ιαν 2014

Sam Berns: O κόσμος υποκλίνεται στον 17χρονο που πέθανε από πρόωρη γήρανση

Συγκλονίζει η ιστορία του εφήβου που «έφυγε» από πρόωρα γεράματα. Ο Sam Berns δεν ήταν ένα παιδί σαν τα υπόλοιπα. Η ιστορία του νεαρού από τη Μασαχουσέτη των Ηνωμένων Πολιτειών, αποτελεί μάθημα ζωής. Στα 17 του, έμοιαζε με άνδρα σε βαθιά γεράματα.

Πρόκειται για το παιδί που έκανε γνωστή σε όλο τον κόσμο την «προγηρία», μια σπάνια ασθένεια που επιταχύνει τη γήρανση.

Ο Sam άφησε την τελευταία του πνοή την περασμένη Παρασκευή μετά από επιπλοκές στην υγεία του.

Οι γιατροί είχαν προειδοποιήσει τους γονείς του Leslie Gordon και Scott Berns, ότι ο γιος τους θα ζούσε μέχρι 13 ετών. Εκείνος κατάφερε να ζήσει μέχρι τα 17 και να εμπνεύσει την υφήλιο με τις ομιλίες του και τη δύναμη ψυχής που επιδείκνυε σε κάθε του εμφάνιση. Σε κάθε ευκαιρία άλλωστε, φρόντιζε να μιλάει ανοιχτά για την ασθένεια του.
Το καλοκαίρι του 1998 ο Sam, που ήταν τότε 22 μηνών, διαγνώσθηκε με το σύνδρομο Hutchinson-Gilford (προγηρία).

Οι πιθανότητες για να «χτυπηθεί» κανείς από την προγηρία, είναι μία σε κάθε 4-8 εκατομμύρια ανθρώπους. Πρόκειται για μια νόσο που προσβάλλει το δέρμα, το μυοσκελετικό σύστημα και τα αγγεία και χαρακτηρίζεται από εκδηλώσεις πρόωρου γήρατος.
Οι γονείς του μικρού Sam, γιατροί στο επάγγελμα, σύντομα ανακάλυψαν την τρομερή ανεπάρκεια ιατρικών πληροφοριών και πηγών σχετικά με την ασθένεια του γιου τους.

Πέραν από τις πηγές, λείπουν τα εξειδικευμένα κέντρα διάγνωσης καθώς και οι πόροι χρηματοδότησης για τους ερευνητές που θέλουν να μελετήσουν την προγηρία.

Έτσι, αποφάσισαν με τη βοήθεια φίλων και συνεργατών τους, να δημιουργήσουν το Ίδρυμα Έρευνας για την Προγηρία (Progeria Research Foundation), τον μοναδικό μη κερδοσκοπικό οργανισμό παγκοσμίως, με σκοπό την έρευνα για την προγηρία.
Τον Αύγουστο του 1999 το ίδρυμα έλαβε την πρώτη του χρηματοδότηση. Μέχρι σήμερα, έχει εξασφαλίσει 34 χρηματοδοτήσεις, που υπερβαίνουν τα 2.3 εκατομμύρια δολάρια.

Χρήματα που αξιοποιήθηκαν στην καινοτόμο έρευνα γύρω από το σύνδρομο Hutchinson-Gilford και την αύξηση κατά 1000% των επιστημονικών δημοσιεύσεων για την ασθένεια, από τότε που αναγνωρίστηκε για πρώτη φορά.

Η μάχη με μια άγνωστη ασθένεια και τα μαθήματα ζωής

Το 2002, ερευνητές του ιδρύματος ανακάλυψαν το γονίδιο που είναι υπεύθυνο για την προγηρία, γεγονός που ανοίγει τον δρόμο για πιο έγκαιρες και αξιόπιστες διαγνώσεις και δίνει ελπίδα για την εύρεση θεραπείας. Μέχρι το 2012 εντοπίστηκαν μέσω του ιδρύματος 38 παιδιά από όλο τον κόσμο που υποφέρουν από τη νόσο.

Πολλά από αυτά επισκέπτονται το Ίδρυμα, προκειμένου να λάβουν θεραπείες που βρίσκονται υπό έρευνα. Τον Σεπτέμβριο του 2012 το Ίδρυμα έγραψε ιστορία, καθώς ανακοινώθηκε η ανακάλυψη του πρώτου φαρμάκου που βελτιώνει αρκετά την υγεία των παιδιών με προγηρία.

Παρόλα αυτά, ο Sam δεν τα κατάφερε.

«Υπάρχουν πολλά εμπόδια στη ζωή μου, δεν θέλω όμως οι άνθρωποι να με λυπούνται», ανέφερε ο ίδιος σε πρόσφατη σε ομιλία του. Κανείς δεν μπορούσε να διανοηθεί ότι επρόκειτο για ένα παιδί, έναν έφηβο, 17 ετών.
«Δεν σκέφτομαι συνεχώς αυτά τα εμπόδια και εξάλλου καταφέρνω να ξεπερνώ τα περισσότερα», δήλωνε. «Δεν σπαταλώ ενέργεια με το να στεναχωριέμαι για τον εαυτό μου και να σκέφτομαι δυσάρεστα πράγματα. Προσπαθώ να περιβάλλομαι από ανθρώπους που θέλω να είμαι μαζί τους και συνεχίζω, προχωράω μπροστά. Με αυτή τη φιλοσοφία, αυτό τον τρόπο σκέψης, ελπίζω να έχετε όλοι σας μια χαρούμενη ζωή».

«Μιλάω μπροστά σας όχι για να με λυπηθείτε αλλά για να με γνωρίσετε. Εμένα και την ασθένεια από την οποία πάσχω», έλεγε συχνά.

Η ζωή του και ο αγώνας της οικογένειάς του μεταφέρθηκαν στη μεγάλη οθόνη με το ντοκιμαντέρ «Η ζωή σύμφωνα με τον Σαμ» («Life According to Sam»).

Η γνώμη σας:
Related Posts Plugin for WordPress, Blogger...