Σε μία περίοδο που τίποτα δεν είναι κανονικό καλούμαστε να μπούμε σε γιορτινή ατμόσφαιρα. Μα… Χριστούγεννα και καραντίνα δεν πάνε μαζί, θα σκεφτείτε! Όλα αυτά που θεωρούσαμε δεδομένα κάθε χρόνο, πώς να τα ζήσουμε φέτος; Όσο κι αν θέλουμε να το παίξουμε ψύχραιμοι, τα συναισθήματά μας έχουν τόσες εναλλαγές, ίσως περισσότερες και από τα κιλά μας.
Οι φετινές γιορτές έχουν άλλα χρώματα, μυρωδιές και προσδοκίες. Τα φωτάκια ίσως να μην προσδίδουν παραμυθένια εικόνα και να μας εκνευρίζουν. Τα καλά μας ρούχα, μάλλον θα παραμείνουν κρεμασμένα και τα άλλοτε φορτωμένα με φαγητά τραπέζια, φέτος θα μοιάζουν με ένα απλό Κυριακάτικο γεύμα (με έως εννέα άτομα). Δύσκολη η προσαρμογή! Και μιλώντας για προσαρμογή, σκέφτομαι όλα εκείνα τα παιδιά που κάθε χρόνο δυσκολεύονται να προσαρμοστούν στην πολύβουη και πολύχρωμη «κανονικότητα» των εορτών. Οι γιορτές, ανέκαθεν, δεν ήταν ευχάριστες για όλους. Ειδικά για τα παιδιά με διάχυτη αναπτυξιακή διαταραχή, ΔΕΠ-Υ ή αισθητηριακές δυσκολίες, οι υποχρεώσεις και το κλίμα των εορτών είναι ενδεχόμενο να βιωθούν ως ιδιαίτερα δυσάρεστες καταστάσεις.
Παραδεχτείτε το, πόσοι από εσάς δεν αισθάνεστε άνετα στα πολύωρα οικογενειακά τραπέζια με ολόκληρο το σόι; Πόσες φορές έχουμε νιώσει άβολα από το συνωστισμό σε ένα κατάστημα ή επειδή πρέπει να βιαστούμε να τα προλάβουμε όλα. Η κατάσταση είναι ακόμα πιο δύσκολη για ένα παιδί με αυτισμό, αλλά και για τους γονείς του που γνωρίζουν πόσο δυσάρεστες μπορούν να γίνουν αυτές οι εμπειρίες για το παιδί τους. Όπως η γιαγιά, για παράδειγμα, η οποία αγκαλιάζει σφιχτά το εγγονάκι της, ξεχνώντας ότι το παιδί δεν αντέχει με τίποτα τις αγκαλιές. Το παιδί, δικαίως, ξεσπά σε κρίση και το ήρεμο κλίμα που όλοι επιθυμούν για να χαλαρώσουν ξαφνικά διαταράσσεται ανεπανόρθωτα.
Οι γιορτές αλλάζουν την καθημερινή ρουτίνα που τόσο αρέσει στα παιδιά με αυτισμό. Το αυστηρά δομημένο πρόγραμμα που τους επιτρέπει να γνωρίζουν με ακρίβεια τι θα κάνουν προσεχώς ανατρέπεται. Το θέμα είναι αν μπορεί να κάνει κάποιος (γονείς, συγγενείς, επισκέπτες κτλ) κάτι για να τα κάνει να νιώσουν καλύτερα. Ευτυχώς, η απάντηση στο ερώτημα είναι θετική. Πρώτα απ' όλα, καλό είναι να δημιουργήσετε ένα νέο πρόγραμμα και να ενημερώσετε το παιδί. Μπορεί να μην είναι εξίσου ακριβώς καθορισμένο με το τακτικό του πρόγραμμα, ωστόσο θα το βοηθήσει σημαντικά. Σημειώστε τις ημέρες των γιορτών, καθώς και την πολύ σημαντική ημέρα του ανοίγματος των δώρων. Συμπεριλάβετε τις τυχόν επισκέψεις σε ξένα σπίτια ή εξηγήστε ότι το καθιερωμένο ταξίδι στο πατρικό σπίτι στο χωριό, φέτος θα αναβληθεί.
Πέρα από το πρόγραμμα, θα πρέπει να προετοιμάσετε το παιδί, συζητώντας μαζί του για το ποιοι θα σας επισκεφθούν ή ποιους θα επισκεφθείτε. Φέτος ίσως κάποιοι να λείπουν από το τραπέζι λόγω των περιοριστικών μέτρων, οπότε είναι σημαντικό να το ενημερώσετε για αυτές τις αλλαγές. Περιγράψτε αναλυτικά στο παιδί τα πρόσωπα που θα συναντήσει και τα διάφορα χαρακτηριστικά τους (πχ. η θεία Μαρία που φωνάζει, ο παππούς που δεν ακούει κτλ). Ακόμα καλύτερα, δείξτε του φωτογραφίες των ατόμων ώστε να εντυπωθούν καλύτερα στο μυαλό του. Το ίδιο μπορείτε να κάνετε και με φωτογραφίες των σπιτιών που θα επισκεφθείτε, ώστε ο χώρος να φαίνεται πιο οικείος στο παιδί. Συχνά είναι απαραίτητο να το ενημερώσουμε για το τι πρόκειται να κάνουμε στα μέρη που θα επισκεφθούμε, καθώς και πόσο θα διαρκέσει η επίσκεψή μας. Καλό θα είναι να πάρετε μαζί σας κάποια από τ' αγαπημένα του παιχνίδια ή οποιοδήποτε άλλο αντικείμενο ηρεμεί το παιδί (ύφασμα λίκρα, αντιστρές μπαλάκια, ακουστικά με μουσική κλπ).
Η καθημερινή του ρουτίνα μπορεί επίσης να διαταραχθεί από την αλλαγή των τηλεοπτικών προγραμμάτων (εάν παρακολουθεί κάποια συγκεκριμένη εκπομπή) μπορείτε λοιπόν να ανατρέξετε σε παλιότερα επεισόδια, προβάλλοντάς τα την αναμενόμενη ώρα.
Ένα άλλο σημαντικό θέμα είναι τα εορταστικά φαγητά (τα οποία ίσως να μην είναι της αρεσκείας του), μη διστάσετε να πάρετε μαζί σας ένα σακουλάκι με το αγαπημένο του σνακ.
Ακόμα και ο εορταστικός διάκοσμος, όπως τα χριστουγεννιάτικα λαμπάκια (η κίνηση των οποίων μπορεί να είναι αρκετά ερεθιστική) ή η γενειάδα του Άγιου Βασίλη (η οποία είναι αρκετά φοβική για ορισμένα παιδιά) μπορεί να αναστατώσει το παιδί. Αποφύγετε τις υπερβολές, για παράδειγμα επιλέξτε άσπρα αντί για πολύχρωμα φωτάκια και αφήστε τα μόνιμα αναμμένα, χωρίς να ακούγεται η μουσική τους.
Όσο κι αν μας φαίνεται υπερβολικό, ακόμη και τα «καλά ρούχα» μπορεί να αναστατώσουν το παιδί, γιατί δεν τα έχει συνηθίσει ή είναι πιο στενά ή λιγότερο ελαστικά και κατ’ επέκταση… Δυσάρεστα! Δεν έγινε και τίποτα στην τελική να φορέσει την φόρμα του. Το σημαντικό είναι να νιώθει άνετα για να περάσει καλά.
Παράλληλα, θα πρέπει να προετοιμάσετε τους συγγενείς και τους φίλους. Υπενθυμίστε τους τα πράγματα που ενοχλούν το παιδί σας και ζητήστε τους ευγενικά να αποφύγουν ορισμένες από τις συμπεριφορές εκείνες που ενδέχεται να προκαλέσουν μία κρίση στο παιδί. Δώστε τους συγκεκριμένα παραδείγματα, καθώς είναι πολύ πιθανόν να διστάζουν να σας ρωτήσουν. Έτσι θα τους κάνετε κι εκείνους να νιώσουν πιο άνετα.
Τέλος θα πρέπει να προετοιμαστούμε ψυχολογικά κι εμείς οι μεγάλοι, οι έμπειροι πλέον στην δεύτερη καραντίνα που διανύουμε. Φέτος, για τα παιδιά, ίσως είναι πιο εύκολα τα πράγματα, αλλά για εμάς; Για εμάς, ίσως, είναι η πρώτη φορά που είμαστε τόσο έξω από τα νερά μας. Μας δίνεται όμως η ευκαιρία να κολυμπήσουμε στη δική τους πραγματικότητα. Να μπούμε στα δικά τους παπούτσια και να βιώσουμε τη διαφορετικότητα, αντί να προσπαθούμε απλά να την κατανοήσουμε. Προσαρμογή, λοιπόν, για όλους και σε όλα τα επίπεδα. Αυτές τις γιορτές, μπορεί να μη χαρούμε με όσα θα αποκτήσουμε, αλλά ήρθε επιτέλους η ώρα να εκτιμήσουμε όσα έχουμε!
Καλές Γιορτές!!!
Ελιζιάννα Χριστοδούλου, Παιδιατρική Εργοθεραπεύτρια
