19 Φεβ 2015

Αληθινές ιστορίες: «Ξέρω τι είναι εκείνο που προκαλεί τον αυτισμό»

Η συγκλονιστική εξομολόγηση μιας μητέρας

 
«Την περασμένη εβδομάδα κι ενώ σέρφαρα στο Διαδίκτυο έπεσε το μάτι σε μια έρευνα που συνδέει τον αυτισμό με την περιτομή στα αγόρια. Δεν συγκρατήθηκα κι έβαλα τα γέλια. Γέλια δυνατά.

 
Όλα αυτά τα χρόνια, κατά καιρούς, έχω διαβάσει διάφορες έρευνες, όπως:
Ο υδράργυρος προκαλεί αυτισμό.
Αυξημένος ο κίνδυνος του αυτισμού όταν αργεί το συναισθηματικό δέσιμο με τη μητέρα. Ορισμένα φυτοφάρμακα μπορεί να προκαλέσουν αυτισμό.                                                              Ο αυτισμός προκαλείται από τον μόλυβδο.
Η γλουτένη επιδεινώνει τη διαταραχή του φάσματος του αυτισμού.                                                  Τα άτομα με αυτισμό θα πρέπει να τρώνε περισσότερες φράουλες.
Η ατμοσφαιρική ρύπανση αυξάνει τον κίνδυνο αυτισμού.
Οι χημικές ουσίες που βρέθηκαν σε αντικολλητικά μαγειρικά σκεύη μπορεί να προκαλέσουν αυτισμό.

Αυτό με το συναισθηματικό δέσιμο της μητέρας και του μωρού ήταν οδυνηρό για μένα. Η αλήθεια είναι ότι άργησα να δεθώ με τον Jack. Ο μικρός μου στρίγγλιζε, γκρίνιαζε και έκλαιγε για σχεδόν ένα χρόνο. Άρχισε να κοιμάται όλη τη νύχτα μόλις στις έξι εβδομάδες και σταμάτησε στους τρεις μήνες.

Ήμουν εξαντλημένη και ο Τζο κι εγώ τσακωνόμασταν συνεχώς. Για πρώτη φορά αισθάνθηκα ότι ο γάμος μου περνάει σοβαρή κρίση αλλά ένιωθα ανήμπορη να κάνω κάτι..

Και το πρώτο μου παιδί, ο Τζόι – γλυκός, απλός, πολύ εγκάρδιος – ήταν μόλις ενός έτους τότε. Ο εύκολος χαρακτήρας απλά τόνιζε τον δύσκολο χαρακτήρα του αδερφού του. Αλλά είμαι σίγουρη ότι δεν υπάρχει κανένας στον κόσμο που να είναι τόσο συνδεδεμένος με τον αδερφό όσο είναι ο Τζόι με τον Jack. Και μαντέψτε. Έχει αυτισμό.

Είμαι στην ευχάριστη θέση να ανακοινώσω ότι εγώ ξέρω τι προκάλεσε τον αυτισμό του Jack.
Ο Jack έχει αυτισμό επειδή, όπως είπε και ο 5χρονος αδερφός του Henry, γεννήθηκε με αυτό.

Ναι, πιστεύω ότι ο αυτισμός είναι μια γενετική πάθηση. Πιστεύω ότι με κάποιο τρόπο το DNA του Joe αναμείχθηκε με το DNA το δικό μου και κάναμε μαζί ένα παιδί που πιστεύει ότι η Τετάρτη είναι πορτοκαλί. Ίσως ο γενετικός του κώδικας να τον κάνει πιο ευαίσθητο σε πράγματα του περιβάλλοντός μας όπως είναι ο μόλυβδος, ο υδράργυρος και το πλαστικό αλλά αυτό με τις φράουλες δεν το πιστεύω.

(Για χρόνια κατηγορούσα την οικογένεια του Joe για το γονίδιο του αυτισμού. Αλλά πριν από λίγα χρόνια πήγα σε μια κηδεία κάποιου από την οικογένειά. Κοίταξα γύρω από το δωμάτιο και ήταν όλοι σαν ΧΜΜΜΜ.)

Την περασμένη εβδομάδα πήγα να πάρω έναν καφέ από ένα μαγαζί. Με πλησίασε μια γυναίκα και μου συστήθηκε. Μου είπε ότι η κόρης της, η Lily, είναι στην πέμπτη τάξη μαζί με τον Jack. Κούνησα το κεφάλι μου και χαμογέλασα, πήρα τον καφέ μου και έκανα να φύγω.

«Περίμενε» μου είπε και μου άγγιξε το χέρι. «Ήθελα απλώς να σου πω κάτι. Η Lily μου είπε ότι ένα αγόρι είπε χτες στην τάξη ότι ο Jack είναι περίεργος.»

Μαζεύτηκα λίγο και είπα: «Ω, καλά, ναι. Συμβαίνει αυτό.»

Η Lily μου είπε ότι απάντησε σε αυτό το αγόρι ότι ο Jack δεν είναι περίεργος. Είναι έτσι ακριβώς όπως θα έπρεπε να είναι.

Μπορείτε να καταλάβετε στο δίλημμα το οποίο βρίσκομαι; Αν αρχίσω να τρέχω και να φωνάζω ότι ο αυτισμός είναι μια επιδημία και ότι πρέπει να βρούμε από πού έρχεται, ποιος το ξεκίνησε και πώς να το θεραπεύσουμε, τότε θα έρθω σε ρήξη με όλους εκείνους τους ανθρώπους που το αποδέχονται και δείχνουν κατανόηση.

Αυτό το εύθραυστο «γυάλινο σπίτι» που έχουμε εργαστεί τόσο σκληρά για να το χτίσουμε την τελευταία δεκαετία, θα εκραγεί σε χίλια μικρά κομμάτια.

Αλλά από την άλλη πλευρά, όμως είναι ένα είδος επιδημίας. Άλλες οικογένειες που έχουν μωρά ίσως θα ήθελαν να ξέρουν για το πώς μπορούν να αποτρέψουν αυτή την διαταραχή του φάσματος. Τα δικά μου παιδιά κάποια στιγμή θα αποκτήσουν και δικά τους παιδιά και αν πράγματι ο αυτισμός προκαλείται από την ατμοσφαιρική ρύπανση θα πρέπει να το ξέρουμε.

Την ίδια στιγμή όμως δεν θέλω να επικεντρωθώ τόσο πολύ στο τι και πότε και πώς και πού και να ξεχάσω το ποιος.

Επειδή δεν με νοιάζει από πού προήλθε.

Αλλά είμαι και λίγο περίεργη.

Δεν έχει όμως για μένα σημασία γιατί ο Jack έχει αυτισμό.

Αλλά ίσως να είναι καλό να έχουμε πληροφορίες.

Δεν κάνει κάτι λάθος.

Ίσως ένα μικρό λάθος που κάνει είναι ότι τα τελευταία 45 λεπτά μιλάει για όλα τα διαφορετικά είδη με τσίχλες που πουλάει το γειτονικό μας σουπερμάρκετ.

Δεν θα άλλαζα τίποτα.

Αν μπορούσα ίσως θα άλλαζα μερικά πράγματα.

Δεν με ενοχλεί που ο γιος μου έχει αυτισμό.

Μισώ τον αυτισμό επειδή ο γιος μου εξαιτίας του μιλάει επί 45 λεπτά για τσίχλες.

Δεν φταίει εκείνος όμως που έχει αυτισμό.

Ίσως θα πρέπει να σταματήσω να του δίνω ταπεράκι με τοστ και να του βάζω φράουλες, ακόμα κι αν τις μισεί ή να βάψω εκ νέου το σπίτι και να βεβαιωθώ ότι δεν υπάρχει μόλυβδος στους τοίχους και τα περβάζια.

Ίσως θα πρέπει να πετάξω τα τηγάνια μας.

Ίσως θα έπρεπε να τον αγαπάω πιο πολύ και πιο βαθιά όταν ήταν ακόμη ένα μωράκι στην αγκαλιά μου. 

Ίσως να είναι δικό μου το λάθος.

Όπως μπορείτε να δείτε, τα συναισθήματά μου για τον αυτισμό είναι περίπλοκα. Μερικές φορές οι αμφιβολίες μου είναι σαν μικροί ψίθυροι μέσα στην καρδιά μου και άλλες πάλι φορές είναι σαν να φωνάζει δυνατά κάποιος στο αυτί μου.

Δεν είμαι επιστήμονας. Δεν είμαι αρκετά έξυπνη για να αναλύσω τον αυτισμό. Όμως είμαι μια μητέρα και βλέπω τον αυτισμό από αυτή την οπτική γωνία. Γνωρίζω την απογοήτευση και το φόβο. Γνωρίζω τα συναισθήματα που προκαλούνται με το να βλέπεις το παιδί σου να είναι διαφορετικό ή παράξενο, γιατί το ζω κάθε μέρα.

Όταν ζεις με κάποιον που έχει αυτισμό, λες τη φράση «προς το παρόν» πολλές φορές μέσα στην ημέρα.

Προς το παρόν, το ραδιόφωνο είναι στο σωστό σταθμό.

Προς το παρόν, ο ίδιος δεν γκρινιάζει.

Προς το παρόν, κοιμάται.

Προς το παρόν, είναι ασφαλής.

Προς το παρόν πιστεύω ότι ο Jack έχει αυτισμό λόγω του δικού μου DNA και του άντρα μου και της κληρονομικότητας.

Προς το παρόν, εγώ θα προσπαθήσω να προσθέσω πινελιές πράσινου και μπλε και μοβ και πορτοκαλί στο άσπρο και μαύρο της επιστήμης. Μαζί, θα γεμίσουμε τον καμβά του αυτισμού.

Δεν ξέρω με τι ακριβώς θα μοιάζει αυτή η εικόνα αλλά θα μου άρεσε να είναι η τέλεια διασταύρωση μεταξύ επιστήμης και φύσης.
Υπάρχουν ψηλά ξανθά κορίτσια που ονομάζονται Lily και αγόρια με γυαλιά με το όνομα Jack.

Και αν κοιτάξετε καλά, θα μπορέσετε να δείτε ένα γυάλινο σπίτι, σχεδόν στον ορίζοντα. Αστράφτει τόσο πολύ στο φως του ήλιου που σχεδόν κόβει την  ανάσα… Carrie»                                                                                                                                                                               

Η Carrie Cariello, είναι μια μητέρα πέντε παιδιών από το New Hampshire. Γράφει στο blog της για τις εμπειρίες της οικογένειάς της με τον αυτισμό. Ο γιος της, Jack, ο οποίος σήμερα είναι 10 ετών, διαγνώστηκε με αυτισμό όταν ήταν 18 μηνών.

Η γνώμη σας:
Related Posts Plugin for WordPress, Blogger...