Την ώρα που το μπλακάουτ στην υγεία γενικεύεται, το κράτος οδηγεί στην απόγνωση όσους υποφέρουν από σπάνια νοσήματα. Μέσα από την αφήγηση της Άννας Κυρώζη-Γερογιάννη, μητέρας ενός 8χρονου κοριτσιού που πάσχει από το σπάνιο σύνδρομο Οκαμότο, ξεδιπλώνεται η ιστορία μιας οικογένειας η οποία αγωνίζεται για το αυτονόητο: την αναγνώριση της ασθένειας από τον ΕΟΠΥΥ, το δικαίωμα του κοριτσιού σε μια αξιοπρεπή διαβίωση και την οικονομική στήριξη της ίδιας και των γονιών της από τους αρμόδιους φορείς.
Όπως εξηγεί στην «F.S.» η κ. Κυρώζη-Γερογιάννη, η 8χρονη Μαριλένα γεννήθηκε το 2004 με το σύνδρομο Οκαμότο και αποτελεί τη μοναδική εν ζωή ασθενή στην Ευρώπη – υπάρχει μόνο άλλος ένας ασθενής στην Ιαπωνία. Η πάθησή της αφορά ένα σπανιότατο γενετικό σύνδρομο, που εμποδίζει την ψυχοσωματική ανάπτυξη και προκαλεί σοβαρές παρενέργειες σε ζωτικά όργανα του σώματος, ενώ απαιτούνται δεκάδες χειρουργικές επεμβάσεις προκειμένου να ξεπεραστούν τα σοβαρότερα προβλήματα.
