1 Ιουν 2012

"Αυτισμός: Το βιβλίο της οικογένειας"

Το βιβλίο γράφτηκε από μία μητέρα ενός παιδιού με αυτισμό, την Κατερίνα Μανουσάκη. Αποτελεί την περίληψη της εμπειρικής και επιστημονικής γνώσης, που απέκτησε μεγαλώνοντας το παιδί της. Διαβάζοντας και παρακολουθώντας σεμινάρια, δοκίμασε τρόπους να αντιμετωπίσει τα βασικότερα ελλείμματα στην επικοινωνία, την αντίληψη του εαυτού και την κοινωνική συναναστροφή, που συχνά αντιμετωπίζουν τα παιδιά με αυτισμό.

Είναι ένας "οδηγός" για γονείς γεμάτος δραστηριότητες και ιδέες, που θα πλαισιώσουν την συνεχιζόμενη εκπαίδευση του παιδιού στο σπίτι. Είναι ένα "εργαλείο" για επαγγελματίες, για να αντλήσουν ιδέες και να εμπλουτίσουν το έργο τους, ενδυναμώνοντας τη σχέση μεταξύ εκπαιδευτή / θεραπευτή και γονιού στην παρέμβαση στον αυτισμό.

Λίγα Λόγια για τη συγγραφέα και το βιβλίο

Γεννήθηκα το 1975 στην Αθήνα. Εργάστηκα σε πολύ γνωστές τεχνικές – κατα­σκευαστικές εταιρίες στη Αθήνα, ως διοικητική γραμματέας, για οκτώ χρόνια. Το πτυχίο μου είναι σχετικό με τα λειτουργικά συστήματα ηλεκτρονικού υπολογιστή. Στο βιο­γραφικό μου, επίσης, υπάρχουν και άλλα τέσσερα χρόνια, που απασχολήθηκα ως εισηγήτρια σε­μιναρίων πληροφορικής.

Κατά τα άλλα, παντρεύτηκα πολύ νωρίτερα από ότι ήθελα και χώρισα πολύ αργότερα από ό,τι περίμενα. Το μόνο, που έμεινε να μου θυμίζει αυ­τή την ιστορία, είναι ο γιος μου. Διαγνώστηκε σε ηλικία 18 μηνών με αυτισμό και έκτοτε ασχολούμαι με αυτόν. Εγκατέλειψα την εργασία μου και όποιες προσπάθειες καριέρας, την κοινωνική ζωή και την ζωή, γενικότερα, και αφιερώθηκα αυτά τα 5 χρόνια στην έρευνα και την μελέτη του αυτισμού.

Διάβασα πολύ και έκανα πράξη όλα όσα έμαθα. Ο στόχος ήταν και παραμένει ένας: να βοηθήσω τον γιο μου να ανα­κάμψει όσο περισσότερο γίνεται. Δεν ξέρω αν θα πήγαινε τόσο καλά και χωρίς τη δική μου παρέμβαση. Και κανείς δεν μπορεί να πει με βεβαιότητα "ναι" ή "όχι". Σε κάποια αμερικανική ιστοσελίδα, σχετική με τον αυτισμό, διάβασα ότι ακόμα και στις πιο ήπιες μορφές αυτισμού χρειάζεται παρέμβαση σαράντα ωρών την εβδομάδα. Αυτό με έβαλε στην διαδικασία να το κάνω πράξη.

Ολοκληρώνοντας την αναζήτησή μου αυτή, σπούδασα Μουσικοθεραπεία και παρακολούθησα πολλά σεμινάρια που έκρινα ότι είχαν να προσφέρουν κάτι στις γνώσεις μου: "Θέατρο για παιδιά με επικοινωνιακές δυσκολίες", "Μουσικοκινητική αγωγή", "Προγεννητική ψυχολογία", "Θεραπεία μέσω τέχνης", "Χοροκινητική θε­ραπεία", είναι μόλις λίγα από αυτά.

Στην πορεία αυτή γνώρισα γονείς αγχωμένους, ζαλισμένους, μπερδεμένους, αδιάφορους, χαμένους μέσα στα δυνατά συναισθήματα, που τους προξένησε η διάγνωση του παιδιού τους και ανήμπορους να του προσφέρουν αυτό που πραγματικά χρειάζεται. Για αυτούς αποφάσισα να γράψω αυτό το εγχειρίδιο. Και εύχομαι, ολόψυχα, να βοηθήσω αυτούς τους γονείς, έστω και στο ελάχιστο, και, κυρίως, τα παι­διά τους να κατακτήσουν ένα στόχο που για όλα τα άλλα παιδιά είναι αυτονόητος: να μεγαλώσουν.

Καταρχάς, θα πρέπει να έχετε πλήρη επίγνωση της κατάστασης και των δυνατοτήτων του παιδιού σας. Το επόμενο βήμα που έχετε να κάνετε, είναι να οργανωθείτε. Χρειάζεστε ένα ημερολόγιο εβδομαδιαίου και ωριαίου προγραμματισμού, όπου θα αποφασίσετε ποια ή ποιες δραστηριότητες θα κάνετε. Θα σας συμβούλευα να κατα­πιάνεστε με μία κάθε φορά και να βάζετε μικρούς στόχους. Ο χρόνος κάθε δραστη­ριότητας είναι αυτός που απαιτείται για να επιτύχετε το στόχο. Ξεκινήστε από αυτές στις οποίες το παιδί θα μπορεί να ανταποκριθεί, με βάση τις ικανότητές του, τις γνώσεις του και τη βαρύτητα της κατάστασής του. Η σειρά που τις αναφέρω, είναι εν­δεικτική, αλλά μπορείτε να την ακολουθήσετε.

Οι δραστηριότητες καλύπτουν ένα μεγάλο φάσμα παρεμβάσεων (λόγου και ομιλίας, ψυχοκινητική, εργοθεραπεία, παιχνιδοθεραπεία, δραματοθεραπεία, μουσικοθεραπεία, μουσικοκινητική, φαντασία, δημιουργικότητα, προγραφή, προανάγνωση, προαριθμη­τική) και καλύπτει γνωστικά περίπου το επίπεδο της προνηπιακής προς νηπιακή ηλι­κία, που αποτελεί το κομβικό σημείο έναρξης της μαθητικής ζωής. Σε άλλα παιδιά, είναι το ανώτερο σημείο που θα φτάσουν ποτέ. Δεν είναι όμως λίγο.

Ξεκινήστε με αυτά που μπορεί σίγουρα να κατανοήσει και να ολοκληρώσει το παιδί σας. Μπορεί να χρειαστεί να προσπαθείτε εβδομάδες ή και μήνες μέχρι να καταφέρε­τε να ολοκληρώσετε πλήρως ένα παιχνίδι. Μην περνάτε από το ένα παιχνίδι στο άλ­λο. Δώστε στο παιδί την δυνατότητα να καταλάβει το ζητούμενο και να διασκεδάσει. Ξεκινήστε από τα κινητικά παιχνίδια. Κάντε σκιές στο πάτωμα, στον τοίχο, στο τα­βάνι. Βοηθήστε το παιδί σας να σχηματίσει σκιές. Εκτός από τα παιχνίδια καταπια­στείτε ταυτόχρονα και με τις θεματικές δραστηριότητες. Βάλτε στόχο π.χ. να μάθει το παιδί για το σκύλο (πώς κάνει, τι τρώει, πώς είναι) και περάστε στο επόμενο ζωάκι αφού έχει μάθει καλά αυτό. Κρατήστε σε βασικό επίπεδο τις γνώσεις που θα περάσε­τε στο παιδί σας. Ξεκινήστε από το τρία (τρία ζωάκια, τρία χρώματα, τρία σχήματα) και όταν αυτά τα μάθει το παιδί βάλτε άλλα δύο και κάντε και επανάληψη των πρώτων τριών. 
Προχωρήστε με αργούς και σταθερούς ρυθμούς. Για να φτάσει το παι­δί στο επίπεδο να μάθει να μιλά, απαιτεί πάρα πολύ δουλειά με ειδικό λογοπεδικό. Αν το παιδί μιλά ηχολαλικά, προσπαθήστε να το βοηθήσετε να κατανοεί ποιες λέξεις πρέπει να χρησιμοποιεί ανάλογα την περίσταση. Για να αναγκάσω το γιό μου να δεί­ξει με το δάκτυλο, έβαλα το γάλα του επάνω στο ψυγείο και τον είχα νηστικό από τις 10:00 το πρωί, μέχρι 20:00 το βράδυ. Συνεχώς τον ρωτούσα «τι θέλεις», «θέλεις το γάλα σου» και του έπιανα το χέρι και σήκωνα το δείκτη προς το γάλα. Ήταν ότι πιο βάρβαρο και απάνθρωπο έχω κάνει, αλλά στο τέλος έδειξε. Και την επόμενη μέρα έδειξε κατά το απόγευμα και σιγά σιγά μειώθηκε ο χρόνος. Με την ίδια μέθοδο έμαθε να με κοιτά στα μάτια. Δεν του έδινα τίποτα αν δεν με κοίταζε. Έτσι κάπως τον εξα­νάγκασα να ζητήσει λεκτικά το γάλα (αφού φυσικά ήταν σε θέση να αρθρώσει λόγο).

Δεν είπα πως θα είναι κάτι εύκολο ή διασκεδαστικό. Αν όμως θέλει, κάθε γονιός μπο­ρεί. Και κάθε παιδί μπορεί να μη το ξεχνάτε, ακόμα κι αν έχετε διάγνωση αυτισμού με βαριά νοητική στέρηση. Σίγουρα δεν θα ανακάμψει το παιδί, σίγουρα όμως θα βελτιωθεί η ποιότητα ζωής του παιδιού και της οικογένειάς σας. Δεν ήξερα πως το παιδί μου θα εξελιχθεί τόσο καλά από την αρχή. Έβαλα σα στόχο την καθημερινότη­τα και τίποτα περισσότερο. Το να βάλετε έναν τόσο μικρό στόχο από την αρχή θα σας βοηθήσει στο έργο σας. Θα σας δώσει δύναμη να συνεχίσετε όταν τον κατακτήσετε βάζοντας ακόμα έναν μικρό στόχο.

Τέλος, επιτρέψ­τε μου, να σας θυμίσω για άλλη μια φορά τη λέξη κλειδί: ΔΟΥΛΕΙΑ!!!

Πληροφορίες:
  • Τα βιβλία "Αυτισμός: Το βιβλίο της οικογένειας" κυκλοφορούν από τις ΕΚΔΟΣΕΙΣ ΣΥΜΜΕΤΡΙΑ. Πωλούνται μαζί οι "83 Δραστηριότητες Βήμα - Βήμα" και το "Τετράδιο Ασκήσεων" στην τιμή των 14 ευρώ. Εναλλακτικά, μπορείτε να τα αγοράσετε ξεχωριστά στην τιμή 8,52 ευρώ και 7,46 ευρώ αντίστοιχα.
  •  Τα εξώφυλλα ζωγράφισε ο Στέφανος Σφακιανάκης του Αρχελάου, 14 χρονών, μαθητής με αυτισμό.
Πηγή

Η γνώμη σας:
Related Posts Plugin for WordPress, Blogger...