19 Ιουλ 2012

Η οικογένεια αντιμέτωπη με τη "διάγνωση"

Το παιδί αποτελεί για τους γονείς μια προβολή του ονειρικού τους εαυτού. Σε αυτόν τον εαυτό εναποθέτουν τις προσδοκίες τους. Αποτελεί μια επένδυση για το μέλλον. Αυτή η επένδυση κρύβει μέσα της δύο είδη αγάπης. Την άδολη αγάπη, που κάθε γονιός νιώθει για το παιδί του και την εγωκεντρική, που ενυπάρχει σε όλους τους γονείς και  αφορά τη σχέση που έχουν οι δικές τους επιθυμίες και η υλοποίηση τους από το παιδί.  Αυτό το είδος αγάπης αποκαλείται και «ναρκισσική αγάπη». Όταν κάποια οικογένεια βρεθεί με ένα παιδί που έχει αναπηρία, στη σχέση αυτή αφομοιώνεται και το «ναρκισσικό τραύμα» (Μπιτζαράκης 1997) (Solnit & Stark στο Mental Retardation: Vol. 43, No. 5, pp. 360–364.).

Μπροστά σε  μία ανακοίνωση που γίνεται σε ένα ζευγάρι ότι το παιδί που έχουν αποκτήσει πρόκειται να αντιμετωπίσει ορισμένες δυσκολίες στη μελλοντική του ζωή, το ζευγάρι βρίσκεται σε κατάσταση σοκ.  Επικρατεί η απογοήτευση και ο πανικός  καθώς οι γονείς βρίσκονται  αντιμέτωποι με μια εικόνα εντελώς διαφορετική  από αυτή που ήδη νοητά είχαν διαμορφώσει. Η φαντασιακή εικόνα έρχεται σε αντίθεση με την ρεαλιστική.

Τα συναισθήματα που βιώνουν οι γονείς περνούν διάφορα στάδια μέχρι να αποδεχθούν το γεγονός. Αρχικά, επικρατεί η άρνηση και η απόρριψη οποιασδήποτε προσφοράς για αγάπη και ενδιαφέρον προς το παιδί, που όπως αναφέρει η Mannoni είναι αδύνατο «να αναγνωρίσουμε και να αγαπήσουμε» (Μπιτζαράκης 1997, 11).  H Περλ Μπακ στο βιβλίο της «Το παιδί που δεν μεγάλωσε ποτέ», περιγράφει τα συναισθήματα της όταν έμαθε ότι η νεογέννητη κόρη της είχε νοητική καθυστέρηση:

«Δεν είναι εύκολο να μάθεις πώς να υπομένεις την αναπότρεπτη λύπη. Σήμερα μπορώ να θυμηθώ την εμπειρία που έζησα, και να δω τα βήματα. Όταν όμως τα έκανα ήταν πραγματικά σκληρά, το καθένα φαινομενικά ανυπέρβλητο. Γιατί εκτός από το πρακτικό πρόβλημα του πώς να προστατεύσεις τη ζωή του παιδιού, που μπορεί να διαρκέσει περισσότερο απ’ αυτή των γονιών, υπάρχει το πρόβλημα του ίδιου σου του εαυτού μέσα στη δυστυχία. Όλη η λαμπρότητα της ζωής έχει φύγει, όλο το καμάρι των γονιών» (Buscaglia 1974, 119).

Το επόμενο στάδιο είναι η αμφισβήτηση της διάγνωσης.  Οι γονείς ξεκινούν να αναζητούν δεύτερη  γνώμη,  ψάχνουν να βρουν και άλλες ειδικότητες, ζητούν το παιδί τους να περάσει από  ανεξάντλητες ιατρικές και νευρολογικές εξετάσεις και πάντοτε με την ελπίδα, ότι την επόμενη μέρα θα παραλάβουν μια γνωμάτευση που θα τους επιβεβαιώσει. Όταν όλη αυτή η διαδικασία δεν αποφέρει το επιθυμητό αποτέλεσμα, τότε ξεκινούν να συνειδητοποιούν ότι αυτό που βιώνουν δε μπορεί να αλλάξει και αναζητούν άλλου είδους βοήθεια, όπως συμβουλευτική ή ψυχοθεραπεία. Χαρακτηριστικά είναι τα λόγια των ίδιων των γονιών: «Έχω άγχος, δεν θέλω να βγαίνω, δεν αντέχω άλλο πια, γιατί να τύχει σε ‘μένα, μου έρχεται να…, μου έρχεται να το…, μου έρχεται να πέσω στη θάλασσα, έχω οκτώ χρόνια να κοιμηθώ με τον άντρα μου, ο άντρας μου είναι πολύ ευαίσθητος, δεν μπορεί με το παιδί-δεν το αντέχει» (Μπιτζαράκης 1997, 5).

Ακολουθεί το στάδιο της αποδοχής, η οποία μπορεί να εκφράζεται με δύο τρόπους. Είτε με μία παθητική αποδοχή/αδιαφορία που καταλήγει σε συνειδητή απόρριψη, είτε με μία εξιδανικευμένη αγάπη, η οποία αρνείται την αναπηρία και αντιμετωπίζει το παιδί ως απόλυτα ‘φυσιολογικό’. Σε οποιαδήποτε από τις δύο κατηγορίες και αν ανήκουν οι γονείς, είναι δεδομένο, ότι βιώνουν μια κατάσταση άγχους, το οποίο όταν δεν διοχετεύεται κατάλληλα, μπορεί να φτάσει ακόμη και σε φόβο προς τον κόσμο (αγοραφοβία), απομόνωση και έντονα συναισθήματα μοναξιάς. Για αυτό συνιστάται να υπάρχει διοχέτευση του άγχους κα εξωτερίκευση των συναισθημάτων.

Όσον αφορά την επίδραση που ασκεί το οικογενειακό περιβάλλον, όταν αυτό είναι απορριπτικό, τότε το παιδί δε μπορεί να δημιουργήσει ισχυρούς συναισθηματικούς δεσμούς και να νιώσει την ασφάλεια που πηγάζει μέσα από αυτούς.  Μόνο μέσα από μία υγιή προσκόλληση, μπορεί το παιδί να διαμορφώσει υγιή χαρακτήρα και να αποκτήσει μια σταθερή ψυχική και συναισθηματική  συμπεριφορά.

Ο ρόλος της οικογένειας, εκτός από καταλυτικός για τη διαμόρφωση εαυτού στο παιδί, είναι και μεσολαβητικός. Ανάλογα με τις πεποιθήσεις που διατηρεί η οικογένεια, θα διαμορφώσει και τη στάση στο υπόλοιπο κοινωνικό σύνολο-με το οποίο θα συναναστραφεί το παιδί, και στο ευρύτερο περιβάλλον στο οποίο θα ενταχθεί. Μέσα από κλινικές έρευνες έχει αποδειχθεί ότι κυρίως η στάση της μητέρας, είναι αυτή που θα παίξει τον καταλυτικό ρόλο στο πώς τα άλλα μέλη της οικογένειας θα δεχθούν το πρόβλημα και θα συμβιώσουν με αυτό (Βuscaglia 1974).

Πάντως, το ελπιδοφόρο είναι ότι νεότερες έρευνες αποκαλύπτουν και τη θετική πλευρά του να έχεις ένα παιδί με δυσκολίες. Συγκεκριμένα την τελευταία δεκαετία έχουν ξεκινήσει οι έρευνες που σαν πρωταρχικό τομέα διερεύνησης έχουν τις θετικές επιδράσεις. Πολλές οικογένειες αξιολογώντας οι ίδιες την κατάσταση τους, εκτιμούν ότι ο ερχομός ενός παιδιού με νοητική καθυστέρηση, τους βοήθησε να διαμορφώσουν ένα καινούριο χαρακτήρα, να αλλάξουν τον κόσμο τους και να νιώσουν καλύτερα που μπορούν να προσφέρουν σε ένα παιδί τη μέγιστη βοήθεια.

Χαρακτηριστική στροφή στις έρευνες υπάρχει και για τα αδέρφια των ατόμων με ειδικές ανάγκες. Μέχρι πριν δύο δεκαετίες έλεγαν ότι ένιωθαν ντροπή για τον αδερφό/αδερφή που έχει το “πρόβλημα” και ανέφεραν ότι είχαν χαμηλή αυτοπεποίθηση (Rossiter 2001).

Η στροφή στα ευρήματα των ερευνών ξεκινά, και σε αυτόν τον τομέα, από αρχές της δεκαετίας του 1990. Ευρήματα σαν τα παραπάνω όχι απλά δεν διαπιστώνονται, αλλά αντίθετα έχουν αντικατασταθεί από θετικά συναισθήματα προς τα αδέρφια με νοητική καθυστέρηση ή άλλες ειδικές ανάγκες. Τα παιδιά αξιολογούν τη συμβίωση «ως πολύτιμη (…) γιατί μου έμαθε τα δύο πιο σημαντικά πράγματα στη ζωή, υπομονή και ανεκτικότητα» (McMillan, 2005 & Swenson, 2005 στο Dykens, Ε. 2005). Άλλα συναισθήματα που καταγράφονται από τα ίδια τα αδέρφια είναι ενσυναίσθηση, αγάπη, συναισθηματική και ηθική δικαιοσύνη, ανάγκη για προστασία και αυτό που αποκαλείται ‘κοινή ανθρωπιά’.

Η δύναμη και η θέληση της κάθε οικογένειας ξεχωριστά αλλά και συλλογικά δημιουργεί πολλές φορές τις προϋποθέσεις για καλύτερη διαβίωση των παιδιών με ειδικές ανάγκες στο ευρύτερο κοινωνικό πλαίσιο. Οι προσπάθειες των γονέων ξεπερνούν πολλές φορές την κωλυσιεργία του κρατικού συστήματος και επιτυγχάνουν την ίδρυση εκπαιδευτικών δομών που λειτουργούν ουσιωδώς υποστηρικτικά προς τα παιδιά τους.
Πηγή εικόνας: http://ftmark.wordpress.com/2012/06/09/diy-family/

Η γνώμη σας:
Related Posts Plugin for WordPress, Blogger...