Η τέχνη της επικοινωνίας με ένα παιδί με αυτισμό

Προκειμένου να ενημερωνόμαστε, διαβάζουμε σχεδόν καθημερινά διάφορες μελέτες, επιστημονικά περιοδικά και ιστοσελίδες με περιεχόμενο σχετικό με την εργοθεραπεία. Παράλληλα, παρακολουθούμε και ορισμένα από τα χιλιάδες σχετικά blog γονέων παιδιών με αυτισμό ή αυτιστικών ενηλίκων, τα οποία ορισμένες φορές μας εντυπωσιάζουν: δεν είναι και λίγο να διαβάζεις τις απόψεις επιστημόνων οι οποίοι δεν μπορούν να σου δώσουν να καταλάβεις με πέντε απλά λόγια τι είναι αυτό που θέλουν να σου πουν και να έρχεται να σου το εξηγεί κάποιος άλλος, μη ειδικός, με τρόπο απόλυτα κατανοητό.

Σε αυτή την κατηγορία ανήκει ένα κείμενο του Rob Gorski, πατέρα τριών αγοριών με αυτισμό, ο οποίος διατηρεί την ιστοσελίδα Lost and Tired από το 2010.


«Θα ήθελα σε αυτό το σημείο να μοιραστώ ορισμένα από τα πράγματα που έχω μάθει όσον αφορά τον τρόπο με τον οποίο πρέπει να μιλάς σε ένα παιδί με αυτισμό".

Θα πρέπει να έχεις συνεχώς στο μυαλό σου ότι τα παιδιά με αυτισμό βλέπουν τον κόσμο άσπρο ή μαύρο, δίχως να διακρίνουν τις ενδιάμεσες γκρι αποχρώσεις. Το γεγονός αυτό καθιστά ορισμένες φορές δύσκολη την επικοινωνία μαζί τους.
Είναι πολύ σημαντικό να μάθεις και να κατανοήσεις τον τρόπο με τον οποίο πρέπει να του μιλάς, καθώς σε διαφορετική περίπτωση δημιουργείς άγχος στο παιδί, το οποίο ενδέχεται να οδηγήσει σε λιώσιμο (meltdown).

Συνήθως, τα παιδιά με αυτισμό τα παίρνουν όλα τοις μετρητοίς. Θα πρέπει να αποφεύγονται λέξεις ή φράσεις όπως ίσως, ορισμένες φορές, την επόμενη φορά, όχι τώρα ή αργότερα. Οι λέξεις αυτές δεν είναι σαφείς και αφήνουν περιθώριο παρερμηνείας, κάτι το οποίο ενδέχεται και πρόκειται αργά ή γρήγορα να δημιουργήσει στο παιδί άγχος. Επίσης, θα οδηγήσει στον κλασικό με το διάλογο παιδί που θα επαναλαμβάνει την ερώτηση «μήπως ήρθε η ώρα;» ή κάποια παρόμοια ερώτηση, έως ότου γίνει αυτό που περιμένει. Καθώς η αγωνία του παιδιού αυξάνει, σταδιακά θα οδηγηθεί σε λιώσιμο.
Αυτό μπορεί ν’ αποφευχθεί χρησιμοποιώντας λέξεις με απόλυτο νόημα όπως ναι, όχι, πάντα ή ποτέ. Οι λέξεις αυτές δεν επιτρέπουν το παραμικρό περιθώριο παρερμηνείας.
Μπορεί να γνωρίζετε ότι αν πείτε στο παιδί ότι «δεν πρόκειται ποτέ να του επιτρέψετε να παίξει κάποιο ηλεκτρονικό παιχνίδι» είναι μια υπερβολή, ωστόσο το νόημα είναι ξεκάθαρο και δεν θ’ αφήσει το παιδί ν’ αναρωτιέται, να απορεί ή να αγχώνεται σχετικά με το πότε θα έρθει η στιγμή να παίξει το βιντεοπαιχνίδι. Είναι πολύ πιθανό να σας φαίνεται υπερβολικά κακό ή σκληρό να πείτε κάτι τέτοιο στο παιδί, γνωρίζοντας ότι θα έρθει κάποια μέρα η στιγμή που θα του επιτρέψετε να παίξει το παιχνίδι, ωστόσο αυτό δεν ισχύει. Είναι ένα αναγκαίο κακό, έτσι θα πρέπει να το θεωρείτε. Αυτό που κάνετε είναι καλό στο παιδί, καθώς δεν το αφήνετε να αγωνιά σχετικά με τη στιγμή που θα του επιτραπεί να παίξει ξανά αυτό το παιχνίδι. Το γεγονός αυτό έχει θετική επίπτωση στη συμπεριφορά του παιδιού, καθώς είναι ενδεχόμενο ν’ αποφύγει ένα λιώσιμο.

Κάτι ακόμα που πρέπει πάντα να έχετε στο μυαλό σας είναι ότι δεν πρέπει σε καμία, μα καμία, μα καμία περίπτωση να υποσχεθείτε κάτι σε ένα παιδί με αυτισμό εάν δεν σκοπεύετε να τηρήσετε αυτή την υπόσχεση. Αυτό βέβαια είναι κάτι που ισχύει για όλα τα παιδιά, θα έχει όμως πολύ βαρύτερες επιπτώσεις σε ένα παιδί με αυτισμό. Βασικά, συνηθίζω να μη λέω το παραμικρό εάν δεν είμαι απόλυτα βέβαιος ότι είναι αλήθεια. Με βάση την εμπειρία μου, πιστεύω ότι τα παιδιά με αυτισμό γενικεύουν τα πάντα. Αν του υποσχεθείς κάτι και δεν τηρήσεις την υπόσχεσή σου, δεν παίζει κανένα ρόλο πόσο πολύ προσπάθησες να την τηρήσεις, το παιδί θα αναστατωθεί. Επίσης είναι πολύ πιθανό να γενικεύσει, θεωρώντας ότι αυτό θα γίνεται κάθε φορά που του υπόσχεσαι κάτι, κάτι το οποίο δε θέλετε να συμβεί.
Ο τρόπος με τον οποίο μιλάει στο παιδί και οι λέξεις που επιλέγει είναι κάτι που πρέπει να προσέξει πολύ ένας γονιός που μεγαλώνει παιδιά με αυτισμό. Είναι κρίμα να έχετε τις καλύτερες δυνατές προθέσεις, αλλά η λάθος επιλογή μιας λέξης να οδηγεί στο αντίθετο αποτέλεσμα».