Μύθοι και αλήθειες σχετικά με τον αυτισμό

Οι ακόλουθες παρατηρήσεις έχουν γίνει από μία 30χρονη μητέρα ενός αγοριού με αυτισμό. Με κάποιες από αυτές συμφωνούμε, ενώ με άλλες όχι, ωστόσο πιστεύουμε ότι έχει αξία να διαβάζει κανείς και απόψεις οι οποίες δεν συμφωνούν απόλυτα με τα πιστεύω του.

Είτε μόλις λάβατε τη διάγνωση για το παιδί σας είτε είστε βετεράνοι γονείς παιδιού με αυτισμό, θα συμφωνήσετε πως υπάρχουν αρκετές λανθασμένες αντιλήψεις σχετικά με τα παιδιά μας.

Ετοίμασα μία λίστα με μύθους και αλήθειες, εν όψει των καλοκαιρινών διακοπών που πλησιάζουν. Την περίοδο αυτή, συχνά επισκεπτόμαστε το χωριό ή συγγενείς και φίλους και το παιδί μας έρχεται σ’ επαφή με ανθρώπους τους οποίους δεν γνωρίζει καλά και, το κυριότερο ίσως, δεν το γνωρίζουν αυτοί καλά.

Μύθος: Τα παιδιά με αυτισμό δεν δένονται με άλλους ανθρώπους.

Αλήθεια: Τα παιδιά με αυτισμό μπορούν –και επιλέγουν- να δεθούν με τους ανθρώπους του περιβάλλοντός τους. Όπως για παράδειγμα τους γονείς ή τους θεραπευτές τους. Τα παιδιά αναγνωρίζουν την αξία των συγκεκριμένων ατόμων επειδή αυτά τα άτομα τα βοηθούν να κατανοήσουν όσα συμβαίνουν γύρω τους και τους κάνουν να νιώθουν ασφάλεια.

Μύθος: Τα παιδιά με αυτισμό δεν έχουν και δεν θέλουν να έχουν φίλους.

Αλήθεια: Τα παιδιά με αυτισμό μπορεί να θέλουν να έχουν φίλους, αυτό ωστόσο είναι κάπως πιο δύσκολο να συμβεί λόγω της μη συνηθισμένης συμπεριφοράς τους. Βέβαια, θέλουν και έχουν φίλους, καθώς δεν είναι όλα τα παιδιά με αυτισμό παγιδευμένα σε έναν δικό τους κόσμο από τον οποίο αποκλείουν τους άλλους. Επειδή οι σχέσεις τους με τους άλλους δεν είναι ακριβώς όπως εμείς οι υπόλοιποι ορίζουμε τις σχέσεις μεταξύ των ατόμων, αυτό δε σημαίνει ότι δεν είναι εξίσου σημαντικές.

Μύθος: Ένα παιδί που σημειώνει πρόοδο, δεν μπορεί να είναι αυτιστικό.

Αλήθεια: Ο αυτισμός είναι μια διαταραχή της ανάπτυξης, όχι παύση της ανάπτυξης. Τα παιδιά με αυτισμό αναπτύσσονται με διαφορετικό τρόπο και ρυθμό σε σχέση με τα υπόλοιπα παιδιά. Τα παιδιά με αυτισμό σημειώνουν πρόοδο, απλά μπορεί ν’ αργήσουν λίγο παραπάνω μέχρι να φανεί αυτή η πρόοδος.

Μύθος: Τα άτομα με αυτισμό δεν σε κοιτάζουν στα μάτια.

Αλήθεια: Ορισμένα άτομα με αυτισμό έχουν ικανοποιητική ή ακόμα και καλή βλεμματική επαφή. Η έλλειψη βλεμματικής επαφής δεν καθιστά κάποιον αυτιστικό. Η έλλειψη ή η μειωμένη βλεμματική επαφή είναι ένα από τα κριτήρια, τις κόκκινες σημαίες όπως λέμε, που υποψιάζουν κάποιον ειδικό. Ωστόσο αποτελεί απλώς μία ένδειξη και τίποτα παραπάνω.

Μύθος: Τα άτομα με αυτισμό δε χαμογελούν ή/και ποτέ δεν είναι χαρούμενα.

Αλήθεια: Τα άτομα με αυτισμό είναι χαρούμενα, βαθιά μέσα τους. Αυτό που τα χαροποιεί μπορεί για εμάς να μην έχει νόημα, αυτό όμως δεν σημαίνει ότι δεν είναι ικανό να τους δώσει χαρά. Μπορεί το παιδί σας να δείχνει σα να μην αντιδρά ή οι αντιδράσεις του να είναι ήπιες, σας εγγυώμαι όμως ότι βαθιά μέσα του μπορεί να είναι χαρούμενο και ότι μπορεί να χαμογελάσει. Απλά δεν εκφράζει τη χαρά του όπως τα υπόλοιπα παιδιά.

Μύθος: Τα άτομα με αυτισμό δε μιλάνε.

Αλήθεια: Τα περισσότερα άτομα με αυτισμό είναι σε θέση να χρησιμοποιήσουν –τουλάχιστον- τον προφορικό λόγο. Προσωπικά δεν γνωρίζω ούτε ένα αυτιστικό παιδί το οποίο να μην μπορεί ν’ αρθρώσει ούτε μία λέξη. Ο αναπτυξιολόγος που με εκπαίδευσε, ο οποίος έχει εμπειρία δεκαετιών σε παιδιά με αυτισμό, μου εξήγησε ότι μετρά στα δάκτυλα των δύο χεριών τα παιδιά με αυτισμό που δεν κατάφεραν ν’ αρθρώσουν λέξη.

Μύθος: Η ομιλία είναι το ίδιο πράγμα με την επικοινωνία.

Αλήθεια: Όπως έγραψα και παραπάνω, τα περισσότερα από τα παιδιά μας μπορούν να μιλήσουν. Μπορούν για παράδειγμα ν’ αναπαράγουν ολόκληρους διαλόγους από την αγαπημένη τους εκπομπή (ηχολαλία). Εάν όμως τους ζητήσετε ν’ απαντήσουν κάτι αυθόρμητα, ενδέχεται να μην είναι σε θέση να πουν παραπάνω από 2-3 λέξεις ή να σχηματίσουν ολοκληρωμένες προτάσεις. Ορισμένες φορές, είναι δύσκολο ν’ αντιληφθεί κανείς τη διαφορά.

Μύθος: Όταν δεν μιλά σημαίνει ότι δεν έχει κάτι να πει.

Αλήθεια: Το αντίθετο είναι η αλήθεια. Το να μην μιλά ή να λέει ελάχιστα κάποιος, δεν έχει καμία –απολύτως καμία- σχέση με τις γνωστικές δεξιότητες, τις επιθυμίες ή τις σκέψεις του. Πολλά άτομα αντιμετωπίζουν προβλήματα που τα δυσκολεύουν να εκφραστούν. Αυτό δε σημαίνει ότι δεν έχουν κάτι να πουν, απλά ότι έχουν πολλά να πουν και ότι πρέπει να βρουν έναν διαφορετικό τρόπο να τα εκφράσουν.

Μύθος: Ένα παιδί που δεν μιλάει είναι «χαμηλής λειτουργικότητας». Και το αντίθετο, ένα παιδί που μιλάει ή έχει νοημοσύνη άνω του μετρίου είναι «υψηλής λειτουργικότητας».

Αλήθεια: Ο μύθος της λειτουργικότητας είναι απλά ένας μύθος. Πάρτε για παράδειγμα δύο περιπτώσεις παιδιών. Το πρώτο, δεν μιλάει και χρειάζεται βοήθεια (συνοδεία), ωστόσο μπορεί να παρακολουθήσει ένα κανονικό ή ειδικό σχολείο δίχως πρόβλημα. Το δεύτερο, ένα παιδί με νοημοσύνη άνω του μέσου όρου, το οποίο μιλάει δίχως πρόβλημα, αλλά απαιτεί ειδικό περιβάλλον μάθησης (εννοώντας ατομικό). Η ύπαρξη συνοδού σημαίνει ότι το παιδί είναι  υψηλής ή χαμηλής λειτουργικότητας; Έχουν πράγματι νόημα οι συγκεκριμένοι όροι ή μήπως τους έχουμε εφεύρει για να μας βοηθήσουν να κατηγοριοποιήσουμε τα άτομα με αυτισμό, αντί να κάνουμε αυτό που πρέπει, δηλαδή να τα αντιμετωπίζουμε ως ξεχωριστά άτομα.

Μύθος: Τα άτομα με σύνδρομο Άσπεργκερ ή υψηλής λειτουργικότητας αυτισμό είναι απλά ιδιότροπα και «θα το ξεπεράσουν».

Αλήθεια: Η αλήθεια είναι ότι υπάρχουν ιδιότροποι άνθρωποι. Όλοι μας γνωρίζουμε κάποιον τέτοιο άνθρωπο. Ωστόσο, κάποιοι από αυτούς δεν είναι ιδιότροποι, απλά ανήκουν στο φάσμα του αυτισμού. Αυτοί δεν πρόκειται «να το ξεπεράσουν». Χρειάζονται υποστήριξη προκειμένου να τα βγάλουν πέρα σε έναν κόσμο τον οποίο δεν καταλαβαίνουν επειδή είναι «αντίθετος στη νευρολογία τους». Σαφώς και θα σημειώσουν πρόοδο με την πάροδο του χρόνου και οι δυνατότητές τους είναι απεριόριστες, όπως και οι δικές μας. Κάποια μέρα ενδέχεται μάλιστα να καταφέρουν να ζήσουν ανεξάρτητοι και να εργαστούν όπως όλοι μας.

Μύθος: Όλα τα άτομα με αυτισμό έχουν κάποιο ιδιαίτερο χάρισμα.

Αλήθεια: Ένα πολύ μικρό ποσοστό των ατόμων με αυτισμό, κάτω του 1%, έχουν κάποιο ιδιαίτερο χάρισμα. Όπως για όλους μας, υπάρχουν τομείς και δραστηριότητες στις οποίες κάποια άτομα με αυτισμό διακρίνονται και κάποιες άλλες οι οποίες τους δυσκολεύουν. Η νευρολογία τους είναι αυτή που τους καθιστά διαφορετικούς με τρόπο τον οποίο δυσκολευόμαστε να καταλάβουμε. Για παράδειγμα, ένα παιδί με αυτισμό μπορεί να έχει φωτογραφική μνήμη. Η ικανότητα αυτή αποτελεί ιδιαίτερο χάρισμα; Όχι απαραίτητα, απλά εμείς δεν κατανοούμε ακριβώς πώς το καταφέρνει.

Μύθος: Ο δείκτης νοημοσύνης των αυτιστικών είναι οριακός.

Αλήθεια: Ισχύει ότι ακριβώς και για το γενικό πληθυσμό, το 98% περίπου έχουν τον ίδιο δείκτη νοημοσύνης, 1% είναι οι διάνοιες και 1% οι έχοντες καθυστέρηση. Οι επιδόσεις στα τεστ νοημοσύνης δεν αποδεικνύουν πάντα οριακό δείκτη νοημοσύνης. Ειδικά στην περίπτωση των αυτιστικών, μια χαμηλή επίδοση μπορεί να οφείλεται στον τρόπο διατύπωσης των οδηγιών και όχι σε περιορισμένη νοημοσύνη. Συνήθως, όταν οι οδηγίες διατυπώνονται με διαφορετικό τρόπο, έτσι όπως τις αντιλαμβάνεται καλύτερα το συγκεκριμένο άτομο, η επίδοσή του βελτιώνεται σημαντικά.

Πηγή

Ελιζιάννα Χριστοδούλου, παιδιατρική Εργοθεραπεύτρια SIT